Tiu ĉi artikolo de Hanna Belovĉenko el Zaborona aperis ĉe Transitions Online la 23-an de septembro 2021 kaj estis verkita kun subteno de la Interŝanĝo de Ruslingvaj Novaĵoj (Russian Language News Exchange). Ĝi estas republikigita kadre de partnereco pri kundivido de enhavo kaj estas koncizigita kaj redaktita por kongrui al la stilo de Tutmondaj Voĉoj.
Ekde sia sendependiĝo Ukrainio malsukcesis krei propran sistemon de organa transplantado. Dum jardekoj homoj kiuj bezonis tion devis vojaĝi eksterlanden por trovi vivosavajn organojn. Ekde la mezo de la 2010-aj Belorusio iĝis siaspeca centro de organa transplantado. Tamen rezulte de la nuna politika situacio en Belorusio duflankaj rilatoj kun Ukrainio serioze malboniĝis kaj diplomatiaj rilatoj estas streĉaj [uk]. Kion do homoj faras nun, kiam ili bezonas transplantadon?
“Sekva fojo povas ne okazi”
En marto 2017 la vivoj de Olha Kredenec kaj Vasilij Vispijanskij drame ŝanĝiĝis. La 42-jara Vasilij ne havis malsanojn, estis atleto kaj havis konstantan laboron en la transporta industrio – sed subite sin trovis en dializo, regule trapasante procedon kiu purigas lian sangon post kiam li estis diagnozita pri glomerulonefrito, malsano kiu igas la renojn ŝrumpi kaj ĉesi funkcii.
“Tio probable estas sekvo de gorĝa malsano, kiun li spertis dume plu laborante en 2007″ diras Olha. “La malsano estas vere kovarda kaj evoluas malrapide kaj ni, kiuj malofte vizitas kuraciston, eĉ ne supozas ke io tia povus okazi”.
Post jaroj la sano de Vasilij malboniĝis. Olha rememoras kun larmoj ĉe la okuloj:
For a long time, the hospital couldn’t figure out what the problem was. And when they diagnosed him, they said that we needed to find a donor. Without explanation [about how]. And we had no idea how to do that. Are you supposed to go out with a banner in Lviv, or what?
Dum longa tempo la hospitalo ne povis difini kio estas la problemo. Kaj kiam oni diagnozis lin, ili diris ke ni bezonas serĉi organdonanton. Sen klarigi [kiel fari tion]. Kaj ni ne imagis kiel tion fari. Ĉu ni marŝu kun afiŝo tra Lvovo ?
La paro pasigis en agonio la kelkajn sekvajn monatojn. Ili vojaĝis al Krakovo en Pollando por ricevi la duan opinion, esperante ke la diagnozo ne estos konfirmita. Sed ve okazis ĝuste tio. Ĉe la Lvova Medicina Universitato, rememoras Olha, estis malfacile ricevi de kuracistoj klarigojn aŭ praktikajn konsilojn. Ili eksciis nur de alia paciento pri nacia medicina programo pri kuracado de ukrainoj eksterlande. La ŝtata buĝeto pagos operaciojn en alia lando, post kiam la paciento kolektos dikan dosierujon da dokumentoj. Sed kien iri?
“Mi devis elekti inter pluraj variantoj: Pollando, Aŭstrio, Barato, Belorusio, Turkio” klarigas Olha. “En Pollando oni diris al ŝi ke ŝi neniam atingos la kapon de ilia atendovico, do oni donos al ni organon nur kaze de kvina elektebla varianto. Unue iras iliaj propraj civitanoj, poste civitanoj de EU, poste homoj kun restadpermesiloj [aŭ] Pola Karto [por ne-civitanoj kiuj apartenas al “la pola nacio”]. Eksterlandanoj ricevas la lastajn kaj ne estas garantiite ke datumoj de la donanto kaj ricevanto kongruas.”
Konsiderante la kostojn de kuracado eksterlande, la sola restinta varianto estis Belorusio. Olha elektis hospitalon en Bresto, urbo proksima al Lvovo. Ŝi persone interparolis kun tieaj kuracistoj. La kliniko transdonis kompletan pakaĵon da dokumentoj al la Ministerio pri sano de Ukrainio. Ili konfirmis ke ŝia edzo povos trapasi la procedon kaj starigis kutimajn postulojn: kompleta pago de proksimume 55 000 eŭroj ($64,500). La mono estis ĝirita en nuraj du tagoj.
“Ni havis neniujn problemojn pri transiro de la limo. Post la baloto [en 2020] Belorusio komencis striktan kontroladon, sed neniam malpermesis transiron. Ni havis bonegajn rilatojn kun la hospitalo. Ne necesis serĉi kuracistojn kiel ĉi tie, ĉio estis pura kaj sterila – oni sentis kvazaŭ oni estis ie en Aŭstrio” diras Olha.
Vasilij estis aldonita al la atendolisto por rena transplantado en 2018. Ĉiun trian monaton li devis transiri la limon por kolekti sian seron. Tiuj ĉi procedoj kostis po ĉirkaŭ 250 eŭrojn kaj estis pagitaj el lia poŝo. Sed ne ekzistis alia vojo. La seraj datumoj provizis bazon por konkludi ĉu la organdonanto konvenas aŭ ne. La sero mem estis frostigita kaj konservita. Se la paciento preterlasas unu serokolektadon, li estas forigata el la transplanta listo.
“Kiam ni venis al Belorusio en majo ĉi-jare, la limgardistoj faris al ni pli da demandoj, postulinte ke ni montru al ili nian geedzan atestilon – kiun ni ne havis kun ni. Sed ni estis enlasitaj finfine. Mi demandis, ĉu ni bezonos alporti la atestilon sekvan fojon. Oni respondis ke la sekva fojo povos ne okazi – sen iu ajn klarigo, diras Olha.
Organa turismo
Veturi eksterlanden por transplantado estas kutima afero en Ukrainio. Se vi bezonas mjelon, do listo por transplantado estas malfermita en Turkio, Israelo, Hispanio kaj Germanio. Ĉu vi bezonas koron, hepaton, renojn aŭ pulmojn? Do vi devas vojaĝi al Belorusio aŭ Barato. La kosto de organa transplantado ne estas malalta. Ekzemple kontraŭ reno en Belorusio hodiaŭ vi devos pagi pli ol 62 000 eŭrojn kaj kontraŭ koro proksimume 94 000 eŭrojn. En 1992 la ukraina registaro kreis programon por liveri al ordinaraj civitanoj eblecon vojaĝi eksterlanden por transplanta kirurgio.
Laŭ datumoj kolektitaj de la Centro de Sociaj kaj Ekonomiaj Studoj de Ukrainio [uk] de 2010 ĝis 2014 la ŝtato pagis la kuracadon de 14 ĝis 40 homoj jare. En 2014 estis kuracitaj 84 pacientoj, dum en 2021 la registaro financis la kuracadon de 450 homoj, kun la averaĝa kosto de kuracado je proksimume 75 000 eŭroj. Sed tio ne sufiĉas.
Mankas oficialaj datumoj pri kiom da ukrainoj bezonas transplantadon, klarigas Jurij Andrejev, la prezidanto de la neregistara organizaĵo Nacia Movado por Transplantado. Surbaze de pritaksoj faritaj de kuracistoj tra la lando, la cifero povas esti ĉirkaŭ 5 000 operacioj jare.
Barato ĉesigis transplantadojn por ukrainoj en 2018 post ŝanĝo de la registaro. Laŭ Andrejev, kiam naciistoj akiris potencon tie, baratanoj ricevis prioritaton por transplantadoj.
“Kiam Barato ĉesis proponi tiujn operaciojn, estis 19 ukrainoj en ilia atendolisto. Ok el ili atendis jam en Barato. Dum tri jaroj ses zinkaj ĉerkoj revenis al Ukrainio anstataŭ vivaj homoj. Ili simple ne ricevis siajn organojn ĝustatempe. Ukrainio ankaŭ ne ricevis reen sian monon” diras Andrejev.
Kiel rezulto, por ukrainoj kiuj esperas je helpo de la ŝtato por pagi transplantadon, la najbara Belorusio estas fakte la sola opcio. Organoj ne povas atendi pacienton eterne. Ekzemple koro devas esti transplantita ene de kvar horoj – alikaze ĝi simple iĝos nevivkapabla. Pro tio kiam datumoj de ricevanto kaj donanto kongruas, aŭtomata sistemo donas la organon al plej proksima ricevonto. Por ukrainoj estas reale atingi Belorusion per aŭto aŭ aviadilo ene de tiu ĉi tempo.
En junio 342 ukrainoj estis en belorusa atendolisto [en]. Ukrainio pagis la medicinajn elspezojn de 18 el tiuj ĉi pacientoj. Tamen ukrainaj aŭtoritatoj ĉesigis flugojn inter la du landoj la 26-an de majo, post kiam Belorusio igis aviadilon de Ryanair alteriĝi en Minsko, kie polico arestis opozician ĵurnaliston Raman Prataseviĉ [eo]. Ukrainio sekvis la decidon de EU [en] celantan “garantii la sekurecon de flugoj” kaj premi la reĝimon de Lukaŝenko. Tamen la decido havas konsekvencojn: tiuj kiuj jam foriris por organa transplantado fiksiĝis en Belorusio.
Pacientoj ofte estas en kriza stato post transplantado kaj iliaj vivoj povas esti minacataj eĉ de plej eta infekto. Pro tio vojaĝo per surtera transporto estas riska. Por reveni hejmen post transplantado de hepato Anna Kurilova, loĝanta en Ĥarkovo, devis sin turni al fakuloj pri transportado de grave malsanaj homoj, ĉar ŝi ne povus elteni la 20-horan veturadon per buso. Ŝi devis peti helpon de la Ĥarkova regiona registaro kaj membroj de loka konsilio.
Ukrainoj el la atendolisto plu devas vojaĝi al Belorusio ĉiun trian monaton por testado. Sed restas malfermita la demando, ĉu oni lasos tiujn ĉi homojn transiri la limon, diras Andrejev.
The Ukrainian government needs to talk to the Belarusian authorities and receive guarantees that people on the waiting list can definitely have their operations, so as to avoid what happened in India. If there are no such guarantees, then it will become necessary to raise the question of bringing the people and the money back to Ukraine.
La ukraina registaro devas interparoli kun la belorusaj aŭtoritatoj kaj ricevi garantiojn ke homoj el la atendolisto povos definitive ricevi siajn operaciojn, por eviti tion kio okazis en Barato. Se tiaj garantioj mankos, tiam necesos levi la demandon pri revenigo de la homoj kaj la mono al Ukrainio.
La Ministerio pri sano de Ukrainio insistas ke la mono estos redonita [uk] se la operacioj ne estos plenumitaj aŭ se la persono ricevos organon en alia lando. Sed Andrejev opinias ke Ukrainio devas koncentriĝi je konstruado de propra sistemo de organa transplantado.
Helpo de la provincoj
Olha kaj Vasilij dum longa tempo kroĉadis siajn esperojn al Belorusio. Sed antaŭ du jaroj la situacio ŝanĝiĝis.
La 25-an de decembro 2019 malfacila konversacio okazis en eta regiona hospitalo en la urbo Kovelo de Volina provinco. Antaŭlonge tien estis alportita viro kun grava cerba vundo. Ne eblis savi lin; medicinistoj deklaris lian cerbon morta. Nun la bonkoro de parencoj kaj la zorgeme elektitaj vortoj de kuracistoj decidos, ĉu organoj de la mortinta viro povos savi la vivojn de aliaj.
En Ukrainio, kiam temas pri organdonantoj, persono estas apriore supozata ne konsenti esti organdonanto. Nur parencoj rajtas ŝanĝi la situacion. Kaj je Kristnasko en Kovelo ili faris tion. Nur kvar horojn post kiam la dokumentoj estis subskribitaj, la korpo de organdonanto kuŝis sur operacia tablo kaj tri pacientoj ricevis liajn organojn: du ricevis renojn kaj unu koron. Tio estis la unua kora transplantado farita en Ukrainio dum 15 jaroj.
Tiu ĉi sensacia, plurala organa transplantado iĝis ebla nur danke al la sindediĉo de lokaj kuracistoj. Dum la historio de Ukrainio kiel sendependa nacio, organaj transplantadoj estis io fantasta, kvankam ne ekzistas leĝo malpermesanta tion.
“La problemo konsistas fakte en la leĝo [aprobita en 1999], kiu ne enhavas proceduron por transplantadoj” klarigas Maksim Oveĉko, estro de la Transplanta Centro ĉe la Lvova Klinika Kriza Hospitalo. “Rezulte de tio iu ajn eraro en la medicina historio de la paciento povus esti interpretata kiel rompo de tiu ĉi leĝo. Tio signifas ke kuracistoj alfrontos kriman respondecon, pro kio ili timas fari tion.”
Tamen tiu ĉi teamo de medicinaj profesiuloj el Kovelo “estis obsedita je la ideo fari ion similan en regiona hospitalo”. Ili deziris fari tion – kaj ili faris, diras Oveĉko.
Dum la sekvaj monatoj de 2019 la teamo faris naŭ renajn transplantadojn kaj du korajn. Kaj ĉio iĝis eĉ pli facila post kiam en decembro 2019 prezidanto Volodimir Zelenskij subskribis amendojn al la leĝo, kiuj klarigis la regulojn de organa transplantado.
Plejparto de la medicinaj profesiuloj el la Kovela teamo nun laboras en Lvovo. La urbestro Andrij Sadovij invitis ilin por malfermi transplantan centron en la kriza hospitalo. Vasilij estis la unua en la atendolisto en la momento, kiam Ukrainio komencis fari organajn transplantadojn. Post unu jaro kaj duono li ricevis sian novan renon.
“Mi estis mirigita de la nivelo de la kuracistoj, iliaj komunikaj spertoj, iliaj manieroj” diras Olha, rememorante la telefonvokon, kiun ili ricevis la 31-an de majo 2021. “Ene de unu horo ni estis en ambulanco kaj mia edzo ricevis sian operacion matene. La teamo respondis ĉiujn niajn demandojn, ili ĉiam ridetis – ni ne povis kredi ke ni estas en ukraina kliniko.”
Hodiaŭ Vasilij trapasas rehabilitadon kaj prenas kuracilojn por ke lia korpo ne rifuzu la donitan organon. Sed danke al ukrainaj kuracistoj li estas viva.
Morto kaj konsento
La leĝo aprobita en 2019 priskribas la proceduron de organa transplantado. Unue kuracistoj devas konstati ke cerba morto okazis, helpe de specialaj ekipaĵoj. Poste ili konsultas la Unuecan Ŝtatan Informan Sistemon pri Organa kaj Hista Transplantado por vidi ĉu la persono akceptis esti organdonanto. Se li faris tion, la transplanta procedo povas esti farita. Se ne, la kuracisto povas demandi pri konsento liajn parencojn, kvankam la kuracisto ne nepre devas fari tion. Tiuj ĉi du faktoroj estas konsiderataj kiel potencialaj obstakloj en la evoluigo de ukraina sistemo de organa transplantado.
“80% de la hospitaloj simple ne havas aliron al la ekipaĵoj kiuj povus konfirmi cerban morton. Ili devos aĉeti ilin uzante lokajn buĝetojn” klarigas Andrejev, rimarkigante ke ofte tio ne eblas. La necesaj ekipaĵoj kostas de 7 500 ĝis 11 000 dolaroj.
Rilate ricevadon de konsento de parencoj, la leĝo diras ke konsento devas esti ricevita kun perado de transplanta kunordiganto – medicina fakulo, kiu devas ne nur interparoli kun la parencoj de la potenciala organdonanto, sed kontroli la tutan procezon.
“Tiuj fakuloj ne haveblas en 90% de la hospitaloj. Kaj eĉ en tiuj kiuj havas ilin, la transplanta kunordiganto ofte ne kapablas klarigi ĉiujn nuancojn de la kazo” diras Oveĉko. “Sed homoj estas suferantaj gravajn perdojn en tiuj minutoj. Multaj simple rifuzas [dum] aliaj reagas agreseme kaj preskaŭ akuzas nin pri vendo de organoj. Nia socio ne estas sufiĉe preta por organa transplantado.”
Ĉio ĉi kaŭzas enorman deficiton de organoj de postmortaj donantoj, daŭrigas Oveĉko. La nuna postulado de renoj estas 1 500 jare, sed en la unuaj ses monatoj de 2021 Ukrainio faris nur 120 renajn transplantadojn. Necesas 500 hepatoj, sed nur 20 estis transplantitaj. Almenaŭ 400 koroj necesas, sed nur kelkdek transplantadoj estis faritaj.
Ukrainio povus sendependiĝi rilate transplantadon post kvin jaroj, opinias Oveĉko, surbaze de la kreskanta nombro de transplantadoj faritaj en hospitaloj, la kresko de nombro de specialistoj je tiu ĉi kampo, kaj teknologia progreso.
30 hospitaloj en Ukrainio havas licencojn pri organa transplantado, sed efektive nur dekduo aktuale faras la procedojn. Komparu tion kun 30 klinikoj en Germanio, kiuj specialiĝas sole pri rena transplantado.
Eŭropa Unio estas prilaboranta sistemon de unueca transplanta listo kaj iuj eŭropaj landoj jam kunlaboras pri interŝanĝo de informoj pri organdonantoj. Andrejev opinias ke Ukrainio devas subskribi similan interkonsenton kun siaj najbaroj. Tamen plu ekzistas barieroj, kiujn necesas superi. En tiaj kondiĉoj Ukrainio havas malgrandan elekteblon, do ĝi devas evoluigi propran sistemon de organa transplantado. Kaj tio estas farebla, se haveblas trejnitaj kuracistoj, sistemo de organdonado, bona financado kaj politika volo.